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Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
Wagistrasse 25
CH-8952 Schlieren-Zürich
info@stiftung-seltene-krankheiten.ch
www.stiftung-seltene-krankheiten.ch

 

Copyright

Diese Website wurde von Lucas Pelloni im Rahmen seines Zivildiensts erstellt und gestaltet. Die Website wurde von Grund auf neu erstellt und gehört vollständig der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten. Alle Libraries und Frameworks, die zur Erstellung dieser Website verwendet wurden, sind entweder Open-Source oder wurden vollumfänglich von Lucas Pelloni entwickelt.

 

Webdesign

Diese Website wurde mit React und Gatsby erstellt.

Datenschutzerklärung

Unsere Webseite ist im Einklang mit dem schweizerischen Datenschutzrecht wie insbesondere dem Bundesgesetz über den Datenschutz (DSG) und der Verordnung zum Bundesgesetz über den Datenschutz (VDSG).

Wir bearbeiten jene Personendaten, die erforderlich sind, um unsere Webseite dauerhaft, nutzerfreundlich, sicher und zuverlässig bereitstellen zu können. Solche Personendaten können insbesondere in die Kategorien von Kontaktdaten, Browser- und Gerätedaten, Inhaltsdaten, Standortdaten, Meta- beziehungsweise Randdaten und Nutzungsdaten fallen.

Wir bearbeiten Personendaten während jener Dauer, die für den jeweiligen Zweck beziehungsweise die jeweiligen Zwecke oder gesetzlich erforderlich ist. Personendaten, deren Bearbeitung nicht mehr erforderlich ist, werden anonymisiert oder gelöscht. Personen, deren Daten wir bearbeiten, haben grundsätzlich ein Recht auf Löschung.

Wir bearbeiten Personendaten grundsätzlich nur nach Einwilligung der betroffenen Person, es sei denn, die Bearbeitung ist aus anderen rechtlichen Gründen zulässig.

In diesem Rahmen bearbeiten wir insbesondere Angaben, die eine Person bei der Kontaktaufnahme oder bei der Generierung eines Einzahlungsscheins freiwillig und selbst an uns übermittelt. Wir können solche Angaben beispielsweise in einem Adressbuch oder mit vergleichbaren Hilfsmitteln speichern.

Personen, deren Personendaten wir bearbeiten, verfügen über die Rechte gemäss schweizerischem Datenschutzrecht. Dazu zählen das Recht auf Auskunft sowie das Recht auf Berichtigung, Löschung oder Sperrung der bearbeiteten Personendaten.

Personen, deren Personendaten wir bearbeiten, verfügen über ein Beschwerderecht bei einer zuständigen Aufsichtsbehörde. Aufsichtsbehörde für den Datenschutz in der Schweiz ist der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragte (EDÖB).

Wir treffen angemessene sowie geeignete technische und organisatorische Massnahmen, um den Datenschutz und insbesondere die Datensicherheit zu gewährleisten. Allerdings kann die Bearbeitung von Personendaten im Internet trotz solcher Massnahmen immer Sicherheitslücken aufweisen. Wir können deshalb keine absolute Datensicherheit gewährleisten.

Der Zugriff auf unsere Webseite erfolgt mittels Transportverschlüsselung (SSL/TLS, insbesondere mit dem Hypertext Transfer Protocol Secure, abgekürzt HTTPS). Die meisten Browser kennzeichnen Transportverschlüsselung mit einem Vorhängeschloss in der Adressleiste.

Wir können Cookies für unsere Website verwenden. Cookies können beim Besuch unserer Website in Ihrem Browser temporär als «Session Cookies» oder für einen bestimmten Zeitraum als sogenannte permanente Cookies gespeichert werden. «Session Cookies» werden automatisch gelöscht, wenn Sie Ihren Browser schliessen. Permanente Cookies haben eine bestimmte Speicherdauer. Sie ermöglichen insbesondere, Ihren Browser beim nächsten Besuch unserer Website wiederzuerkennen.

Wir können für jeden Zugriff auf unsere Website nachfolgende Angaben erfassen, sofern diese von Ihrem Browser an unsere Server-Infrastruktur übermittelt werden oder von unserem Webserver ermittelt werden können: Datum und Zeit einschliesslich Zeitzone, Internet Protocol (IP)-Adresse, Zugriffsstatus (HTTP-Statuscode), Betriebssystem einschliesslich Benutzeroberfläche und Version, Browser einschliesslich Sprache und Version, aufgerufene einzelne Unter-Seite unserer Website einschliesslich übertragener Datenmenge, zuletzt im gleichen Browser-Fenster aufgerufene Webseite (Referer beziehungsweise Referrer).

Wir speichern solche Angaben, die auch Personendaten darstellen können, in Server-Logdateien. Die Angaben sind erforderlich, um unsere Webseite dauerhaft, nutzerfreundlich und zuverlässig bereitstellen sowie um die Datensicherheit und damit insbesondere den Schutz von Personendaten sicherstellen zu können – auch durch Dritte oder mit Hilfe von Dritten.

Wir können Zählpixel auf unserer Website verwenden. Zählpixel werden auch als Web-Beacons bezeichnet. Bei Zählpixeln – auch von Dritten, deren Dienste wir verwenden – handelt es sich um kleine, üblicherweise nicht sichtbare Bilder, die beim Besuch unserer Website automatisch abgerufen werden. Mit Zählpixeln können die gleichen Angaben wie in Server-Logdateien erfasst werden.

Wir verwenden Dienste von Dritten, um unsere Webseite dauerhaft, nutzerfreundlich, sicher und zuverlässig bereitstellen zu können. Solche Dienste können auch dazu dienen, Inhalte in unsere Website einbetten zu können. Solche Dienste benötigen Ihre Internet Protocol (IP)-Adresse, da solche Dienste die entsprechenden Inhalte ansonsten nicht übermitteln können.

Für ihre eigenen sicherheitsrelevanten, statistischen und technischen Zwecke können Dritte, deren Dienste wir verwenden, auch Daten im Zusammenhang mit unserer Webseite sowie aus anderen Quellen – unter anderem mit Cookies, Logdateien und Zählpixeln – aggregiert, anonymisiert oder pseudonymisiert bearbeiten.

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Zudem verwenden wir Dienste von Dritten, um benötigte digitale Infrastruktur für unsere Webseite in Anspruch nehmen zu können. Dazu zählen beispielsweise Hosting- und Speicherdienste von spezialisierten Anbietern.

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Darüber hinaus verwenden wir Dienste von Dritten, um ausgewählte Schriftarten sowie Icons, Logos und Symbole in unsere Website einbetten zu können.

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StiftungDie Stiftung bezweckt Aktivitäten auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.
Stiftungszweck
Stiftungsrat
Stiftungsbeirat
Geschäftsstelle
Revisionsstelle

Stiftungszweck

Die Stiftung bezweckt Aktivitäten auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.
Die Stiftung kann

  • ein Zentrum betreiben, das auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter Krankheiten, insbesondere seltener Krankheiten, spezialisiert ist;
  • durch genetische Abklärung die Grundlage für die Diagnose oder Behandlung einer Krankheit sowie für die Beratung von Patienten und Ratsuchenden schaffen;
  • Erkenntnisse der Forschung publizieren, in der Lehre verbreiten und in der Gendiagnostik anwenden;
  • sich auf dem Gebiet der medizinischen Molekulargenetik in der universitären Lehre und der labormedizinischen Weiterbildung engagieren;
  • Aktivitäten initiieren, Veranstaltungen durchführen und daran teilnehmen sowie mit anderen nationalen und internationalen Organisationen mit ähnlichen Tätigkeiten zusammenarbeiten.

Die Stiftung hat gemeinnützigen Charakter. Sie verfolgt keine kommerzielle Zwecke und erstrebt keinen Gewinn. Sie ist auf Spenden und Zuwendungen angewiesen.

 

Der ehrenamtliche Stiftungsrat (SR) setzt sich aus folgenden Mitgliedern zusammen:
Prof. Dr. iur. Franziska SprecherRechtsanwältin, Universität Bern, SR-Präsidentin
Peter AllemannLic. phil. I / MBA, SR-Vizepräsident
Barbara AngelsbergerFDP Frauen Schweiz, a. Kantonsrätin des Kantons Zürich
Caroline HenggelerDipl. Biol., FAMH Medizinische Genetik, SR-Mitglied und stellvertretende Geschäftsleiterin
PD Dr. sc. nat. Gabor MatyasFAMH Medizinische Genetik, SR-Mitglied und Geschäftsleiter
Prof. emer. Dr. med. Beat SteinmannKinderspital, Universität Zürich, SR-Mitglied
Der Stiftungsrat ist das oberste Organ der Stiftung. Er führt die Stiftung nach dem in der Urkunde festgelegten Stiftungszweck und übt alle Kompetenzen aus, die nicht gemäss Gesetz, Statuten und eventuellen Reglementen einem anderen Organ ausdrücklich übertragen sind.
Der ehrenamtliche Stiftungsbeirat setzt sich aus folgenden Mitgliedern zusammen:
Dr. iur. Roman Baumann LorantRechtsanwalt
Joachim Edera. Ständerat, a. Regierungsrat des Kantons Zug
Prof. emer. Dr. med. Hansjakob MüllerMedizinische Genetik UKBB/DBM, Universität Basel
Dr. med. Joachim HenggelerFMH Allgemeinmedizin
Stephan Kreuzberg, Dipl. Betrw.Internationaler Führungs- und Skalierungsexperte
Dr. med. dipl. Natw. ETH Roland SpiegelFMH/FAMH Medizinische Genetik
Der Beirat berät den Stiftungsrat im Bereich des Stiftungszwecks und fördert gleichzeitig aktiv den Stiftungsgedanken in Wirtschaft, Wissenschaft, Politik und Gesellschaft.

Die Geschäftsstelle der Stiftung setzt auf der operativen Ebene den Stiftungszweck um.

 

Kontakt

Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten

Wagistrasse 25

CH-8952 Schlieren ZH

Tel. 043 433 86 90

Fax 043 433 86 85

info@stiftung-seltene-krankheiten.ch

PD Dr. Gabor MatyasGeschäftsleiter
Caroline HenggelerStellvertretende Geschäftsleiterin

WPnet Wirtschaftsprüfung AG

Bahnhofstrasse 37

Postfach 241

3800 Interlaken BE

www.wpnet.ch

Die Revisionsstelle verfügt über die gesetzlich vorgeschriebene Zulassung und Unabhängigkeit. Die Aufgaben der Revisionsstelle, namentlich der Gegenstand und Umfang der Prüfung sowie die Berichterstattung an den Stiftungsrat, ergeben sich aus dem Gesetz.